Maladie de Crohn, RCH... des maladies difficiles à vivre

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Maladie de Crohn, recto-colite hémorragique… Ces pathologies mystérieuses sont des maladies inflammatoires de l'intestin. Elles affectent le quotidien de plus de 200 000 personnes. Pour en savoir plus sur le vécu des malades, nous avons interrogé Patrick Riaudet, président de l'association François Aupetit.

Diarrhées, douleurs abdominales, perte de poids, fatigue, fièvre… Les conséquences des maladies inflammatoires chroniques de l'intestin peuvent considérablement handicaper la vie quotidienne de milliers de patients.

Des maladies encore taboues

Atteint depuis 1987 de la maladie de Crohn, Patrick Riaudet est président de l'Association François Aupetit (AFA), association française luttant contre les maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI). A travers son parcours mais aussi celui des milliers de membres de l'AFA, on comprend mieux les particularités de ces maladies sur la vie quotidienne. Selon lui, "ces maladies restent souvent taboues. On peut généralement comparer les symptômes à une gastro-entérite qui ne guérit pas. Ainsi, les malades ont du mal à parler de leurs troubles avec leur entourage… Au sein de l'association, les langues se délient plus facilement entre patients".

Au quotidien, les symptômes présents lors de poussées sont entrecoupés de périodes de rémission plus ou moins longues. Les douleurs et les problèmes de transit peuvent ainsi survenir sans crier gare. Mais pour tous les patients, on comprend l'angoisse lors de la moindre sortie au cinéma, au restaurant, dans le métro… Ces craintes induisent des comportements ou des rituels typiques. "Si elles n'exposent pas à un risque vital, ces maladies altèrent considérablement la qualité de vie, surtout pour les formes graves qui représentent plus d'un tiers des cas. Nombre de patients développent certains réflexes : repérer où se trouvent les toilettes, éviter certaines sorties… Le plus dur est de ne pas laisser la maladie vous isoler", nous confie Patrick Riaudet.

Un traitement plus efficace, mais un diagnostic tardif

Silence des patients, mutisme des médecins… Avant de pouvoir être bien traité(e), encore faut-il être correctement diagnostiqué(e). "Le temps entre l'apparition des premiers symptômes et le diagnostic est chez nos adhérents d'environ un an, avec une grande disparité… Certains ont attendu plusieurs années avant d'être correctement diagnostiqués. Pourtant, on sait que plus les MICI sont prises en charge précocement, mieux elles sont traitées," précise Patrick Riaudet. Ainsi, avec l'équipe soignante de l'hôpital Saint-Antoine, l'association AFA a réalisé des brochures d'informations à destination des médecins généralistes sur ces petits signes qui doivent faire penser à une MICI en cas de problèmes du transit persistant : une légère fièvre nocturne, une perte de poids, une fatigue importante…

Mais une fois le diagnostic posé, c'est toute la vie qui est perturbée sur le plan affectif, familial et professionnel. La multiplication des examens et la possibilité de complications (avec la crainte de l'ablation du côlon - colectomie) jette un voile d'angoisse et menace l'image de soi. Mais les traitements permettent à une très grande majorité de malades de retrouver une vie quasi-normale. "Avant traitement, certains patients vivent un enfer au quotidien avec près de 50 selles par jour. Mais aujourd'hui, la prise en charge permet à la plupart des malades de vivre quasi-normalement. Les 5-aminosalicylés, les corticoïdes, les immunosuppresseurs et plus récemment les biothérapies ont considérablement amélioré le quotidien de la grande majorité des malades. Mais n'oublions cependant pas les quelques cas qui n'y répondent pas", avoue Patrick Riaudet.

Les missions de l'Association François Aupetit

Adhérente à la fédération européenne de la maladie de Crohn et de la recto-colite hémorragique (EFCCA) et membre fondateur de l'Alliance Maladies rares, l'association François Aupetit a bien d'autres objectifs :

• Soutenir la recherche sur ces maladies inflammatoires chroniques de l'intestin. Chaque année, près de 250 000 € sont versées à des projets scientifiques sur ces pathologies.
• Informer tous les membres de l'association sur les moyens de mieux vivre au quotidien, les perspectives de la recherche médicale, etc.
• Ecouter les malades via 30 délégations régionales organiser des conférences débats sur la maladie de Crohn ou la recto-colite hémorragique, élaborer des brochures d'informations ;
• Aider les patients dans leur vie quotidienne : l'association a réussi à négocier avec les AGF une surprime raisonnable en cas de demande de prêt par rapport à ces maladies. Elle propose également la Carte Urgence Toilettes à ses adhérents qui s'avère parfois très utile. Enfin, une assistante sociale est à l'écoute des personnes en difficulté.

Se félicitant d'une subvention exceptionnelle du Ministère de la santé de 20 000 €, Patrick Riaudet continue avec ses 5 000 adhérents à travailler pour une meilleure reconnaissance et un meilleur traitement de ces maladies.

David Bême

Mis à jour le 07 juillet 2014